Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης στέκεται όρθιος με τη θεραπεία στη Βοστώνη

Το ζεύγος Γεωργίου και Ελευθερίας Γλωσσιώτη με το χαριτωμένο αγοράκι τους Παναγιώτη- Ραφαήλ. Φωτογραφία: Ευγενική παραχώρηση οικογένειας Γλωσσιώτη.

ΒΟΣΤΩΝΗ. Ο μικρός δεκαοκτάμηνος Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, ο οποίος υποβάλλεται σε πρωτότυπη θεραπεία στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, από τον παγκοσμίου φήμης ομογενή ιατρό Βασίλη Δάρρα, έδωσε τη μεγαλύτερη χαρά στους γονείς του, τον Γιώργο και την Ελευθερία γιατί για πρώτη φορά στέκεται όρθιος.

Υπενθυμίζεται ότι ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), και βρίσκεται στη Βοστώνη με τους γονείς του, από την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου όπως είχε γράψει αναλυτικά ο «Εθνικός Κήρυκας» τη Δευτέρα 18 Νοεμβρίου, ενώ την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου έγινε η πολυπόθητη ιατροφαρμακευτική θεραπεία από τον ομογενή ιατρό και καθηγητή Δρα Βασίλη Δάρρα, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος και όλα πήγαν καλά.

Αυτές τις μέρες, δύο μήνες αργότερα ο μικρός Παναγιώτης βιώνει τα πρώτα θετικά δείγματα της θεραπείας του, σκορπίζοντας τη χαρά και την ελπίδα στους γονείς του, στους γνωστούς και συγγενείς στην Ελλάδα και στις χιλιάδες των ελλήνων από εντός και εκτός Ελλάδος που συνέβαλλαν για την έλευση και θεραπεία του στη Βοστώνη.

Ο Δρ. Δάρρας σε δηλώσεις του στον «Ε.Κ.» είχε εξηγήσει πως «ο ιός ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία, λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο που λείπει από το παιδί, που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα».

Είχε πει ακόμα πως «το φάρμακο έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει, που λέγεται AVEXIS, και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς. Την επόμενη μέρα κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά».

Μιλώντας στον «Ε.Κ.» το εσπέρας της δευτέρας 13 Ιανουαρίου ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο Γεώργιος Γλωσσιώτης είπε πως «παρόλο ότι δεν έχουν συμπληρωθεί ακόμα δύο μήνες από την έκχυση του φαρμάκου έχομε δει μεγάλη βελτίωση αν και είναι ακόμα πολύ νωρίς, κι αυτά είναι τα λόγια των γιατρών». Συμπλήρωσε πως «είναι πολύ ενθαρρυντικό το ότι βλέπομε τέτοια αποτελέσματα τόσο νωρίς. Τώρα ξεκίνησε να στέκεται όρθιο κάποια δευτερόλεπτα, αλλά είναι η πρώτη φορά που το κάνει αυτό. Κύριε Καλμούκο μιλούμε για μία πάθηση παραλύει όλο το σώμα, δεν παραλύει μόνο τα κάτω άκρα, μιλούμε για μία πολύπλοκη πάθηση η οποία παραλύει τα πάντα, ούτε καν το κεφάλι του δεν μπορούσε να κρατήσει. Παρόλα αυτά έχομε ένα παϊδάκι αυτή τη στιγμή που στέκεται, κι αυτό είναι πάρα πολύ ενθαρρυντικό».

Όταν τον ρωτήσαμε πως αισθανθήκατε σαν γονείς με την σύζυγό σας την Ελευθερία όταν είδατε τον Παναγιωτάκη να στέκεται έτσι για πρώτη φορά, απάντησε «πραγματικά ήμασταν και εξακολουθούμε να είμαστε παρά πολύ συγκινημένοι και χαρούμενοι ταυτόχρονα». Τόνισε πως «για μια ζωή θα είμαστε ευγνώμονες σε όλους τους Ελληνες που έκαναν το όνειρο μας δραματικότητα, έδωσαν ευκαιρία ζωή σ’ ένα παιδάκι, στον Παναγιώτη –Ραφαήλ».

Αναφορικά πόσο διάστημα θα παραμείνουν στη Βοστώνη, είπε, ότι «υπολογίζομε ότι θα φύγουμε στα μέσα Φεβρουαρίου, δηλαδή έχομε ένα μήνα ακόμα».

Μιλώντας για την Ομογένεια της Βοστώνης, είπε, «μας συμπαραστάθηκαν οι άνθρωποι, έχει δεχθεί πολλή αγάπη το παιδί μου, παίρνομε ευχές και δώρα από πάρα πολλούς ανθρώπους. Ενδεικτικό παράδειγμα είναι πως ένας έλληνας  που μένει μόνιμα στη Νέα Υόρκη ταξίδεψε και ήλθε μόνο για να δει τον Παναγιώτη και έφυγε».

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

 characters available