Το θαύμα του Θοδωρή – Αγωνίζεται μαζί με την οικογένειά του να νικήσει τη νόσο Batten

Ο Θοδωρής, στο Πανεπιστήμιο. Οι φωτογραφίες είναι ευγενική παραχώρηση της μητέρας του Χριστίνας.

ΝΕΑ ΥΟΡΚΗ. Πόσο εύκολο είναι να αντέξεις, όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια; Πόσο εύκολο είναι να αγωνιστείς με όλες σου τις δυνάμεις ενάντια σε όλα τα δυσοίωνα προγνωστικά, για να το κρατήσεις στη ζωή; Πόσο εύκολο είναι να πιστέψεις σε ένα θαύμα;

Η Χριστίνα και ο Χρήστος Ντούμας πίστεψαν στο «θαύμα» κι έκαναν σκοπό της ζωής τους να το ζήσουν μαζί με τον Θοδωρή, τον γιο τους που διαγνώστηκε στα έξι του χρόνια με τη θανατηφόρο νόσο Batten (Μπάτεν).

Ο Θοδωρής Ντούμας γεννήθηκε το 1995 και μέχρι τα έξι του χρόνια τίποτε δεν προμήνυε την ασθένειά του. Ομως σε μία τυπική οφθαλμολογική εξέταση διαπιστώθηκε κάποιο πρόβλημα στην όρασή του.

Ακολούθησε μία σειρά χρονοβόρων και επώδυνων εξετάσεων στην Ευρώπη και την Αμερική, για να καταλήξουν οι γιατροί στο συμπέρασμα ότι ο Θοδωρής πάσχει από την νόσο του Batten, που μπορεί να προσβάλει έναν στους 12.500 ανθρώπους.

Ο Θοδωρής με τη μητέρα του Χριστίνα και τον αδερφό του Βασίλη.

Η σπάνια αυτή νευρολογική ασθένεια είναι θανατηφόρα και τα πρώτα συμπτώματά της εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Απώλεια της όρασης, σπασμοί, τρέμουλο, ψυχώσεις, κινητικά προβλήματα, προβλήματα στην ομιλία και την κατάποση είναι κάποια από τα φρικτά συμπτώματα της αρρώστιας αυτής. Ο θάνατος έρχεται σύντομα.

Ο Θοδωρής όμως, αντίθετα με τα προγνωστικά είναι σήμερα 23 χρονών και αγωνίζεται μαζί με τους γονείς του να νικήσει την νόσο του Batten. Η υγεία του σήμερα, αναλογιζόμενοι την σοβαρότητα της ασθένειάς του και την ηλικία του είναι πολύ καλύτερη από ό,τι περιμένανε οι γιατροί του.

Εχει χάσει το φως του αλλά τα υπόλοιπα σοβαρά συμπτώματα της ασθένειάς του έχουν περιοριστεί σημαντικά. Η κινητικότητά του είναι σε αρκετά ικανοποιητικά επίπεδα για ένα παιδί που έχει Batten σε αυτήν την ηλικία και ευτυχώς παραμένει δραστήριος, πάντα με κάποιον συνοδό.

Ο Θοδωρής Ντούμας.

Οσον αφορά τις επιληπτικές κρίσεις είχε ελάχιστες στο παρελθόν και κάποιες λίγους μήνες πριν αλλά ευτυχώς με εντατική θεραπεία και φροντίδα, τις έχει εξαλείψει σε αυτήν την χρονική στιγμή. Μπορεί και καταπίνει και αναπνέει αβίαστα, πολύ σημαντικό για αποφεύγει τις λοιμώξεις και διατηρεί δραστηριότητες, τόσο προσωπικές όσο και κοινωνικές.

Εχει κάποιο πρόβλημα δυσαρθρίας αλλά το νοητικό του επίπεδο και η συναισθηματική του κατάσταση, το ηθικό του, του επιτρέπουν όχι μόνο να κοινωνικοποιείται αλλά και να αποζητά την κοινωνική επαφή.

Κάνει εξόδους, αγαπά να πηγαίνει στο γήπεδο, να παρακολουθεί τους αγώνες της αγαπημένης του ομάδας. Του αρέσει να παρακολουθεί μαθήματα στο πανεπιστήμιο και ξετρελαίνεται με το θέατρο.

Ο Θοδωρής στέκεται απέναντι στην ασθένεια με σθένος και υψηλό φρόνημα. Δεν παραπονιέται, δεν έχει πικρία, μιλά λίγο για την ασθένειά του. Στο πλάι του, η οικογένειά του, τού συμπαραστέκεται με κάθε τρόπο.

Ο Θοδωρής Ντούμας με τον αδερφό του Βασίλη.

Για παράδειγμα το πρώτο καιρό που έχασε την όρασή του ο αδερφός του ο Βασίλης του δίδαξε να παίζει παιχνίδια ηλεκτρονικά, αντικαθιστώντας τα μάτια του αδελφού του με το να του λέει τι συμβαίνει στην οθόνη.

Αλλοτε πάλι όταν η δυσαρθρία του Θοδωρή επιδεινώνεται, κυρίως όταν στρεσάρεται, η Χριστίνα βάζει τραγούδια και τραγουδούν όλοι μαζί. Οταν φοβάται ότι η ισορροπία του δεν είναι καλή και υπάρχει κίνδυνος να πέσει τότε βάζουν μουσική και χορεύουν.

Η στάση της Χριστίνας και του Χρήστου, των γονιών του Θοδωρή είναι πράγματι αξιοθαύμαστη. Δεν το έβαλαν κάτω, αγωνίστηκαν με σθένος και αξιοπρέπεια για το παιδί τους, παρά τις δυσοίωνες προοπτικές, παρά τα μεγάλα οικονομικά προβλήματα που η οικονομική κρίση επιδείνωσε ακόμη περισσότερο.

Ο Θοδωρής με τον πατέρα του.

«Η βαθιά μου πίστη στον Θεό με έκανε να πιστέψω στον εαυτό μου και να μεταδώσω την πίστη μου αυτή και στο παιδί μου» λέει η Χριστίνα. «Η γέννηση του Θοδωρή όπως και η γέννηση κάθε παιδιού είναι ένα θαύμα, ιδιαίτερα για την μητέρα. Οταν για πρώτη φορά μάθαμε την σοβαρότητα της ασθένειας έφυγε η γη κάτω από τα πόδια μας. Κάναμε όμως τα χέρια μας φτερά για να πετάξουμε προς το φως. Αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου να ακολουθήσουμε το παράδειγμα του Λεωνίδα και να πολεμήσουμε μια μάχη που ενώ όλοι την θεωρούσαν χαμένη, για εμάς θα ήταν αδιανόητο να μην την δώσουμε ακούραστα μέχρις τέλους. Δεν υπήρξε ποτέ δεύτερη σκέψη».

Η Χριστίνα έχει αφιερώσει τη ζωή της στο παιδί της. Ολο το εικοσιτετράωρο προσπαθεί μαζί του, να διατηρήσει την υγεία του σταθερή. Παράλληλα, έχει δημιουργήσει την ιστοσελίδα «Το θαύμα του Θοδωρή» ( https://www.theodoresmiracle.org ).

«Η σελίδα μας έχει ως σκοπό την ευαισθητοποίηση (awareness) τόσο για την ασθένεια Μπάττεν όσο και για τον Θοδωρή μας. Προσφέρει ενημέρωση και έχει συγκεντρωμένες προσπάθειες σημαντικών ανθρώπων, όπως είναι ηθοποιοί, αθλητές και άνθρωποι των γραμμάτων και των επιστημών, για την ευαισθητοποίηση. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η απαγγελία από αυτούς μύθων του Αισώπου σε ολιγόλεπτα βίντεο», μας λέει.

Ο Θοδωρής με την μητέρα του ταξιδεύουν με το άγγιγμα των χεριών και το μεγαλείο της ψυχής.

Ολα αυτά τα χρόνια ο Θοδωρής και η οικογένειά του δίνουν έναν συγκλονιστικό αγώνα. «Κερδίζουμε την κάθε μέρα ξεχωριστά», αναφέρει η Χριστίνα. «Ζούμε όσο μπορούμε καλύτερα την κάθε στιγμή και δεν προδικάζουμε τίποτα για το μέλλον. Φυσικά και υπάρχουν συχνότατα πολύ δύσκολες στιγμές. Δεν είναι στρωμένος με ροδοπέταλα ο δρόμος. Θα πονέσεις, θα σκοντάψεις αλλά σημασία έχει να μην τα παρατήσεις ποτέ. Η απελπισία δεν έχει θέση εδώ. Η αισιοδοξία και η Ελπίδα είναι φως που φωτίζει τον δύσβατο δρόμο.Αυτό που μου δίδαξε όλη αυτή η διαδρομή και είναι πάντα μέσα στην καρδιά μου σε κάθε δύσκολη αλλά και χαρούμενη στιγμή είναι το σημείο της Κυριακής Προσευχής (Πάτερ ημών), ‘Γενηθήτω το Θέλημα Σου’».

Ο Θοδωρής Ντούμας και η οικογένειά του σύντομα θα έρθουν στις ΗΠΑ, για μια γονιδιακή θεραπεία που αναμένεται να είναι η σωτηρία για τα παιδιά σαν τον Θοδωρή. Ηδη έχουν ξεκινήσει οι κλινικές δοκιμές για ένα άλλο τύπο της Batten και πολύ σύντομα θα ξεκινήσουν οι κλινικές δοκιμές για τον τύπο του Θοδωρή, μέσα στο 2019.

Ο Θοδωρής και η μητέρα του, Χριστίνα, δημιουργία του ζωγράφου Αλέκου Φασιανού.

Εχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους για τη σωτηρία του Θοδωρή στην Αμερική. Το οικονομικό κόστος είναι μεγάλο και η οικογένεια δίνει ένα συνεχή οικονομικό αγώνα για να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό. Τους ευχόμαστε ολόψυχα να βγουν σύντομα από τον εφιάλτη που ζουν, να νικήσουν το τέρας που λέγεται «νόσος του Batten».

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή Ντούμα στην ιστοσελίδα https://www.theodoresmiracle.org/ και στην σελίδα στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Επίσης υπάρχει κανάλι στο Youtube (https://bit.ly/2IC4s3O) στο οποίο γίνεται ανάρτηση μύθων του Αισώπου, τους οποίους απαγγέλουν καταξιωμένοι στο χώρο τους ηθοποιοί, αθλητές και επιστήμονες, δίνοντας μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Ο Θοδωρής με την μητέρα του, Χριστίνα.

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

 characters available