GR US

Οταν οι ασθενείς συναντιούνται στο Διαδίκτυο

ΟΥΑΣΙΓΚΤΟΝ.(«Νιου Γιορκ Τάιμς»). Στο άμεσο μέλλον, τα κοινωνικά δίκτυα θα βελτιώσουν τον τρόπο με τον οποίο οι ειδικοί παρακολουθούν τις επιπτώσεις από τη μακροχρόνια λήψη ενός φαρμάκου, διαπιστώνοντας για παράδειγμα ότι ένα σκεύασμα δεν έχει τελικά την αποτελεσματικότητα που προβλεπόταν όταν κυκλοφόρησε. Αυτό υποστηρίζουν οι ιδρυτές του PatientsLikeMe, μιας διαδικτυακής υπηρεσίας στην οποία είναι ήδη εγγεγραμμένοι χιλιάδες Αμερικανοί με χρόνια νοσήματα, για να επικοινωνούν με άλλους χρήστες οι οποίοι πάσχουν από την ίδια ασθένεια και να ανταλλάσσουν πληροφορίες σχετικά με τα συμπτώματά τους, αλλά και τις πιθανές παρενέργειες από την αγωγή που τους έχει χορηγηθεί. Παράλληλα, από αυτές τις πληροφορίες οι υπεύθυνοι του διαδικτυακού τόπου μπορούν να δημιουργήσουν προγνωστικά μοντέλα σχετικά με τη δράση μιας μεγάλης σειράς φαρμάκων, αρκετές φορές μάλιστα προβλέποντας τη μιας δραστικής ουσίας πριν ολοκληρωθούν οι αντίστοιχες κλινικές μελέτες. Για παράδειγμα, το 2008 με τη βοήθεια του PatientsLikeMe διαπιστώθηκε πως η λήψη λιθίου δεν ανακόπτει την εξέλιξη των νευροεκφυλιστικών παθήσεων που επηρεάζουν τα εγκεφαλικά κύτταρα - και μάλιστα 18 μήνες προτού μια επίσημη κλινική μελέτη καταλήξει στο ίδιο συμπέρασμα. Η ιδέα για τη δημιουργία του PatientsLikeMe προήλθε από τους James και Ben Heywood, θεωρώντας πως μία τέτοια υπηρεσία κοινωνικής δικτύωσης θα μπορούσε κατ’ αρχάς να βοηθήσει ανθρώπους σαν τον αδερφό του Stephen (ο οποίος έπασχε από πλάγια μυατροφική σκλήρυνση, ALS) να έρθουν σε επαφή με ομοιοπαθείς, για να αλληλοενημερωθούν σχετικά με την εξέλιξη της υγείας τους και την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων. Αυτό για τους ίδιους τους ασθενείς σήμαινε πως εντάσσονταν αυτόματα σε μία διαδικτυακή κοινότητα που τους έδινε τη δυνατότητα όχι μόνο να αλληλοεπικοινωνούν, αλλά και να πληροφορούνται για τις τελευταίες ιατρικές έρευνες που αφορούν την πάθησή τους. Ετσι, η υπηρεσία απέκτησε σύντομα μεγάλη δημοφιλία -σήμερα αριθμεί περισσότερους από 6.500 χρήστες- καλύπτοντας αρκετές ακόμη νόσους όπως το AIDS, η κατάθλιψη ή η επιληψία. Για τους διαχειριστές του site, από την άλλη, συνεπαγόταν πως πλέον διέθεταν μία τεράστια και ολοένα διευρυνόμενη βάση δεδομένων, η οποία τους επέτρεπε να πραγματοποιήσουν μία μεγάλη σειρά στατιστικών αναλύσεων. Οπως είναι φυσικό, οι James και Ben Heywood δεν υποστηρίζουν πως αυτές οι στατιστικές αναλύσεις θα αντικαταστήσουν τις τυπικές κλινικές δοκιμές, στις οποίες, άλλωστε, συμπεριλαμβάνονται και ασθενείς που υποβάλλονται σε εικονική θεραπεία (placebo), ώστε τα πορίσματα να είναι απολύτως έγκυρα. Υποστηρίζουν ωστόσο πως προσφέρουν σημαντικά στοιχεία σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες σκευασμάτων σε ασθενείς που πάσχουν και από κάποια άλλη, δευτερεύουσα, νόσο, ή ότι αποτελούν ένα βοηθητικό εργαλείο που παρέχει σημαντικά ευρήματα τα οποία μπορούν να καθοδηγήσουν τις ιατρικές έρευνες.