x

Κοινωνία

«Μια Πόρτα Ανοιχτή»: Η ελπίδα και η στήριξη των σπαστικών παιδιών

20 Νοεμβρίου 2021

«Η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών/Πόρτα Ανοιχτή ξεκίνησε πριν από 50 χρόνια για να καλύψει μια μεγάλη ανάγκη. Αν σκεφτούμε την νοοτροπία που επικρατούσε τα χρόνια εκείνα, βλέπουμε πως για τον πολύ κόσμο, ‘ανάπηρο παιδί’ σήμαινε το παιδί που έπασχε από πολιομυελίτιδα. Με την ανακάλυψη όμως του εμβολίου άρχισαν να εξαλείφονται οι περιπτώσεις της πολιομυελίτιδας και να εμφανίζονται δειλά-δειλά άλλα ανάπηρα παιδιά, που ήταν διαφορετικά. Τα θεραπευτικά κέντρα όμως δεν ήταν έτοιμα να τα δεχτούνε. Δεν ήταν σαν τα ανάπηρα παιδιά που είχανε συνηθίσει. Κάποιοι τα λέγανε ‘σπαστικά’, κανείς όμως δεν ήξερε στ’ αλήθεια από τι έπασχαν τα παιδιά αυτά».

Αυτά ήταν τα πρώτα λόγια της Δάφνης Οικονόμου, προέδρου και ιδρυτικού μέλους της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών «Πόρτα Ανοιχτή», όταν της ζητήσαμε να μας πει για το δύσκολο έργο της εταιρείας. Η Δάφνη Οικονόμου και η ομάδα της έχουν κάνει ένα εξαιρετικό έργο για τα περισσότερα παιδιά που ήταν «κρυμμένα σε πίσω δωμάτια από την ντροπή και την απελπισία που ένιωθαν οι οικογένειές τους». Ενα θέμα συσκοτισμένο από την άγνοια και τον φόβο. Για να τα πολεμήσουν μια μικρή ομάδα γονέων και μερικοί φωτισμένοι επιστήμονες και εκλεκτά μέλη της αθηναϊκής κοινωνίας, ίδρυσαν το 1972, σε τρία ενοικιασμένα δωμάτια στο Παγκράτι, την Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών, «Πόρτα Ανοιχτή», για να δώσει στον άνθρωπο με εγκεφαλική παράλυση (cerebral palsy) μια θέση στον ήλιο. Οπως πάντα, το βήμα έγινε από την ιδιωτική πρωτοβουλία.

Κυρία Οικονόμου μιλήστε μας για τους σημαντικούς σταθμούς σε όλη αυτή την μακρόχρονη πορεία σας.

Ολη η πορεία της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών/Πόρτα Ανοιχτή βασίζεται στην πίστη μας στις απέραντες δυνατότητες κάθε ανθρώπου με αναπηρία, όταν του δίδεται η ευκαιρία να ανοίξει τα φτερά του.

Η Εταιρεία δεν κλείστηκε ποτέ στον εαυτό της, ούτε απομόνωσε τον άνθρωπο με αναπηρία. Απεναντίας, αποβλέπουμε πάντα στην άρση των φραγμών που δημιουργεί η προκατάληψη και, χτίζοντας στέρεες γέφυρες επικοινωνίας, επιδιώκουμε την άνετη τοποθέτηση του ανθρώπου με εγκεφαλική παράλυση μέσα στη φυσιολογική κοινωνία των συνανθρώπων του.

Στα πρώτα μας βήματα ανακαλύψαμε πως τα μικρά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση δεν παίζουν, και ιδρύσαμε τις πρώτες ομάδες ψυχαγωγίας (play-groups) στην Ελλάδα. Ανακαλύψαμε πως δεν προχωράνε στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, και ιδρύσαμε το πρώτο Γυμνάσιο και Λύκειο για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση στην Ελλάδα. Είδαμε πως κανείς άλλος δεν θέλει να ασχοληθεί με τη βαριά και σύνθετη αναπηρία, και δημιουργήσαμε πρωτοποριακά προγράμματα γι’ αυτή την ομάδα.

Είδαμε πως όλα τα προγράμματα σταματούσαν στην παιδική ηλικία και ανοίξαμε νέους ορίζοντες για τους ενήλικες.

Πιστεύοντας πως η μάθηση, η καλλιέργεια και η τέχνη είναι καθοριστικά συστατικά για τη ζωή κάθε ανθρώπου, δώσαμε έμφαση σε αυτά τα στοιχεία, με θαυμαστά αποτελέσματα.

Βλέποντας πως χωρίς ειδικευμένα, έμπειρα και αφοσιωμένα στελέχη δεν μπορούμε να ανταποκριθούμε πλήρως στην αποκατάσταση των παιδιών μας, μέσα σε 50 χρόνια, οργανώσαμε 64 διεθνή συνέδρια και εκπαιδεύσεις για στελέχη όλων των ειδικοτήτων. Οι μεγάλοι σταθμοί ήταν:

Το 2001, ανοίξαμε τις πόρτες του Πρότυπου Κέντρου Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης «Πόρτα Ανοιχτή» και με την απόκτηση ιδιοκτήτης στέγης, ξεκινάει μια ραγδαία ανάπτυξη υπηρεσιών και προγραμμάτων.

Το 2005, εγκαινιάσαμε ένα Πρότυπο Δημόσιο Δημοτικό Σχολείο στις εγκαταστάσεις της «Πόρτας Ανοιχτής».

Αθήνα, μια απροσπέλαστη πόλη

Το 2004, ανοίξαμε τον πρώτο Ξενώνα Προσωρινής Διαμονής και το 2012 την πρώτη Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για ενήλικες με βαριάς μορφής εγκεφαλική παράλυση στην Ελλάδα.

Στα χρόνια που πέρασαν, τιμηθήκαμε για το έργο μας από την Ακαδημία Αθηνών και τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας και λάβαμε πολλές ξένες διακρίσεις. Αυτά όμως που μένουν ανεξίτηλα στη μνήμη μας, είναι στιγμές, όπως τότε που ανεβάσαμε τα παιδιά μας με τα αμαξίδιά τους στην κορυφή των ανακτόρων των Μυκηνών, τότε που η θεατρική μας ομάδα κέρδισε το πρώτο βραβείο σε διεθνές καλλιτεχνικό φεστιβάλ στην Πορτογαλία και τότε που τραγουδήσαμε όλοι μαζί το Χριστός Ανέστη στην Αγία Σοφία, μπροστά στους Τούρκους φρουρούς! Αυτές είναι οι στιγμές που δικαιώνουν όλη μας την προσπάθεια και μας βοηθούν να πιστεύουμε σε έναν γενναίο καινούριο κόσμο, που θα τον μοιραστούμε όλοι.

Πόσο δύσκολο είναι για μια οικογένεια στην Ελλάδα να φροντίσει ένα παιδί με αναπηρία;

Πρώτον, θέλω να πω αμέσως πως οι περισσότεροι γονείς με ανάπηρα παιδιά στην Ελλάδα φροντίζουν με μεγάλη τρυφερότητα τα παιδιά τους και προσπαθούν να τους προσφέρουν την καλύτερη δυνατόν ζωή. Τα καμαρώνουν και δεν τα κρύβουν πια, όπως γινόταν τα παλιά χρόνια. Οι συνθήκες όμως παραμένουν  πολύ δύσκολες για την ελληνική οικογένεια με ανάπηρο μέλος και έχουν επιδεινωθεί σοβαρά τα τελευταία χρόνια.

Από μία έρευνα που εκπονήσαμε στην «Πόρτα Ανοιχτή» αποκομίσαμε την ανησυχητική διαπίστωση πως η οικονομική κρίση και η πανδημία, έχουν επιφέρει σοβαρά οικονομικά και ψυχοκοινωνικά προβλήματα στο 75% των οικογενειών μας.

Δυστυχώς, το Κράτος Προνοίας στην Ελλάδα παραμένει απρόβλεπτο και δέσμιο της γραφειοκρατίας και υπάρχουν ακόμα σοβαρές παραλείψεις στις υπηρεσίες που δικαιούνται οι οικογένειες με ανάπηρα μέλη. Την περίοδο του lockdown, βρέθηκαν ηλικιωμένοι γονείς με βαριά ανάπηρα παιδιά, απομονωμένοι στο σπίτι, χωρίς καμιά βοήθεια από το κράτος. Χαιρετίζουμε με ανακούφιση την κρατική πρωτοβουλία που αποβλέπει στην μερική επίλυση αυτού του θέματος, αλλά παραμένουν άλυτα πολλά άλλα. Τελικά το βάρος της φροντίδας πέφτει στις Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις που πάντα στέκονται στην πρώτη γραμμή.

Πρότυπο κέντρο εκπαίδευσης και αποκατάστασης – Πόρτα Ανοιχτη

Μια μητέρα γράφει: «Οταν έφερα το παιδί μου στην ‘Πόρτα Ανοιχτή’, αισθάνθηκα πως ένα μεγάλο βάρος είχε φύγει από τους ώμους μου και ήξερα πως είχα βρει αληθινούς φίλους».

Σε τι επίπεδο βρίσκεται η φροντίδα για τα ανάπηρα παιδιά στην Ελλάδα σε σχέση με την υπόλοιπη Ευρώπη;

Η σύγκριση είναι δύσκολη, γιατί σε τελική ανάλυση εξαρτάται πάντα από τον ανθρώπινο παράγοντα. Ποιος είναι εκεί να με βοηθήσει όταν τον έχω ανάγκη;

Η Αγγλία έχει ένα σύστημα πρόνοιας που λειτουργεί αρκετά ικανοποιητικά,  και επειδή στηρίζεται σε μεγάλο βαθμό στην εθελοντική προσφορά, διατηρεί ένα ανθρώπινο πρόσωπο. Στην Ελλάδα, με καλύτερη οργάνωση, ο εθελοντισμός θα μπορούσε να αποτελέσει μια πολύτιμη πηγή βοήθειας. Η διάθεση υπάρχει. Στις σκανδιναβικές χώρες, όλα εξαρτώνται από το κράτος, αλλά ο φορολογούμενος δικαιούται να απαιτήσει υπηρεσίες οποιαδήποτε στιγμή, πράγμα που ασφαλώς δεν ισχύει για τον Ελληνα φορολογούμενο. Στην Γερμανία δεν αισθάνθηκα την ίδια ζεστασιά και καλοσύνη προς τα παιδιά με αναπηρία, που τη συναντάς στην Ελλάδα, ενώ στην Ιρλανδία έζησα την πιο τρυφερή σχέση ανάμεσα σε ιατρό και παιδί. Πάντως δεν είναι εύκολη υπόθεση να μεγαλώσεις ένα παιδί με αναπηρία στην Ελλάδα. Η Αθήνα είναι ακόμα μια απροσπέλαστη πόλη για τους αναπήρους. Τι άλλο να πει κανείς;

Ποιος σας βοηθάει στο έργο σας;

Από την ίδρυση της Εταιρείας μας, η πιο ουσιαστική και συστηματική βοήθεια έχει πάντα προέλθει από την κοινωνία, που αναγνωρίζει το εύρος και τη  σοβαρότητα του έργου μας και μας υποστηρίζει έμπρακτα με την εμπιστοσύνη της. Ιδιώτες, οργανώσεις και φιλανθρωπικά ιδρύματα, μας τιμούν με την γενναιοδωρία τους, αλλά οι καιροί είναι εξαιρετικά δύσκολοι. Οι υπηρεσίες μας προσφέρονται εντελώς δωρεάν, και με 240 εξυπηρετούμενους και 110 μέλη προσωπικό, η διατήρηση και εξέλιξη του έργου μας είναι προβληματική και απαιτεί μια διαρκή και συχνά οδυνηρή προσπάθεια ανεύρεσης πόρων.

Δυστυχώς, το Δημόσιο δεν αναγνωρίζει επαρκώς πως ο ιδιωτικός τομέας στην Ελλάδα καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος των προνοιακών αναγκών του τόπου, αντικαθιστώντας διαρκώς και παντού το κράτος, με υπηρεσίες υψηλής ποιότητας, και αναλόγως χαμηλότερου κόστους. Θα έπρεπε να μας βοηθούν περισσότερο και να μεριμνούν για τον τομέα της πρόνοιας σε όλους τους προγραμματισμούς τους.

Στο σημείο αυτό θα ήθελα να αναφερθώ ιδιαίτερα στο Ιδρυμα Σταύρος Νιάρχος, ως ένα λαμπρό παράδειγμα αληθινής αλληλεγγύης. Χωρίς την τόσο δίκαιη και μελετημένη συμβολή του ΙΣΝ θα είχαν κλείσει οι μισοί φορείς πρόνοιας στην Ελλάδα, μετά την οικονομική κρίση του 2008. Το ΙΣΝ έδειξε τον δρόμο και σε άλλα φιλανθρωπικά ιδρύματα, ώστε να καταλάβουν ότι αυτό που χρειαζόμαστε όλοι είναι βοήθεια να εκπληρώσουμε το έργο και τις υποχρεώσεις μας. Δεν θέλουμε 100 υπολογιστές, ούτε 50 αμαξίδια!

 

Το όραμά σας για την «Πόρτα Ανοιχτή» ποιο είναι;

Ο,τι κάνουμε, το κάνουμε από αγάπη για τα υπέροχα πλάσματα από τα οποία έχουμε τόσα πολλά να μάθουμε. Η πρώτη και παντοτινή ευχή μας είναι να μην γεννιούνται πια παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Δυστυχώς όμως, παρά την πρόοδο της επιστήμης στον τομέα της πρόληψης, δημιουργούνται διαρκώς νέες προκλήσεις, και ο αριθμός των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση δεν έχει μειωθεί σημαντικά.

Μητέρα με παιδί

Αποβλέπουμε πάντα στην προσφορά ίσων ευκαιριών σε παιδιά και ενήλικες, ώστε να κατακτήσουν τη θέση που τους αρμόζει στην κοινωνία, και το όραμά μας παραμένει να κρατήσουμε την πόρτα μας ανοιχτή, όπως είναι πάντα η  καρδιά μας ανοιχτή σε νέες ιδέες και σε νέους ανθρώπους. Να μην σταματήσουμε ποτέ την προσπάθεια, ούτε να χάσουμε το κουράγιο μας, όσα  εμπόδια και να βρεθούν στο δρόμο μας, και να συνεχίσουμε μια σταθερή, ανοδική πορεία.

Στηριζόμαστε στο χαμόγελο των παιδιών μας, στο θάρρος των γονέων τους, στην αξία των στελεχών μας και στην αγάπη των φίλων μας, και από αυτή τη μεγάλη δύναμη θα πηγάζει πάντα η πίστη και η αποφασιστικότητά μας.

Με την Ομογένεια έχετε δεσμούς;

Διατηρούμε στενούς δεσμούς με συγγενείς οργανώσεις σε όλο τον Κόσμο και έχουμε σημαντική παρουσία, ως προσκεκλημένοι ομιλητές σε επιστημονικές εκδηλώσεις.

Για να προσεγγίσουμε την Ομογένεια στην Αμερική, την οποία εκτιμούμε βαθύτατα για την σταθερή της αλληλεγγύη προς την Ελλάδα σε δύσκολες ώρες, ιδρύσαμε το 2016, τη Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία OPEN DOOR-USA, INC.

Daniel Day-Lewis, ο Παντοτινός μας φίλος

Για περισσότερες πληροφορίες και tax exempt donations μπορείτε να επισκεφθείτε το https://www.eps-ath.gr/en/who-we-are/open-door-usa/.

Ευχαριστώ θερμά τον «Εθνικό Κήρυκα» για την ευκαιρία που μου έδωσε να μιλήσω από την καρδιά μου για το έργο της «Πόρτας Ανοιχτής», και ελπίζω πως τα λόγια μου θα φέρουν πολλούς νέους φίλους και υποστηρικτές κοντά μας. Σας χρειαζόμαστε περισσότερο παρά ποτέ.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες και τα προγράμματά μας, επισκεφθείτε το: www HYPERLINK http://www.eps-ath.gr/:

 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΘΗΝΑ. Η 27η Ιανουαρίου έχει καθιερωθεί ως Διεθνής Ημέρα Μνήμης για τα Θύματα του Ολοκαυτώματος.

ΠΙΟ ΔΙΑΒΑΣΜΕΝΑ

Κοινωνία

ΝΕΑ ΥΟΡΚΗ. Ο αστυνομικός της Νέας Υόρκης που τραυματίστηκε βαριά την περασμένη εβδομάδα σε πυροβολισμούς στο Χάρλεμ, όπου είχε σκοτωθεί επί τόπου ο συνάδελφός του Ριβέρα, υπέκυψε και αυτός στα βαριά τραύματά του στο νοσοκομείο όπου νοσηλευόταν.

Πολιτική

NΕΑ ΥΟΡΚΗ. Η κρίση στην Ουκρανία δύσκολα θα φύγει, καθώς πρόκειται για μία αναμέτρηση δύο κοσμοθεωριών που θα μπορούσε να αναστατώσει την Ευρώπη.

Αμερική

ΤΑΜΠΑ, ΦΛΟΡΙΔΑ - Μια μέρα πριν, είχε παραπονεθεί ότι δεν αισθανόταν καλά, γιατί δεν μπορούσε να αναπνεύσει.

ΒΙΝΤΕΟ

Διαρροή αερίου στο Παγκράτι – Απομακρύνονται όσοι βρίσκονται σε ακτίνα 50μ. (Βίντεο)

ΑΘΗΝΑ. Συναγερμός σήμανε στην Πυροσβεστική λίγο πριν τις 2 το μεσημέρι έπειτα από ειδοποίηση για διαρροή αερίου από το οδόστρωμα στο Παγκράτι και συγκεκριμένα στη συμβολή των οδών Πύρρου και Αινείου.

Συνάντηση Μητσοτάκη με τον Τζέιμι Ντάιμον της JPMorgan Chase (Βίντεο)

Συνάντηση με τον ομογενή πρόεδρο και διευθύνοντα σύμβουλο της JPMorgan Chase, Τζέιμι Ντάιμον (Jamie Dimon), είχε σήμερα, Πέμπτη, το μεσημέρι, στο Μέγαρο Μαξίμου ο πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης.